安徽安庆一年仅8岁男童与癌症抗争4年，为保住性命在肚子上排便已近2年

安徽安庆一年仅8岁男童与癌症抗争4年，为保住性命在肚子上排便已近2年

2022年6月，年仅8岁的小轩因横纹肌肉瘤与癌症抗争了4年。小轩在肿瘤切除手术中突发肠坏死，度过了“生与死”的艰难时光。由于长期的抗癌作用，肠界面愈合不良，污物感染腹腔。当医生清洗他的腹腔时，小轩痛得牙关紧咬，浑身颤抖。必须要有造口才能在肚子上排便，但坚持抗癌治疗和取造口手术成了两难。最近，小轩再次复发入院，情况危急。

四年来，小轩做了36次化疗，43次放疗，4次手术，花费了70到80万元。父母带他去安徽、北京、山东等地治疗，他只能靠打零工维持生计，家里已经负担不起了。

小轩来自安徽省安庆市的农村。2018年2月，三岁半的他突然发烧，肚子疼。他的父母带他去了当地医院的儿科诊所。经过b超检查，他们发现孩子腹部有肿瘤，诊断为肿瘤。在医生的建议下，他们来到上海复旦大学附属儿科医院，被确诊为“腹膜后横纹肌肉瘤”。经过4个多月漫长而痛苦的化疗，孩子接受了肿瘤切除，随后是放疗和维持化疗。在一年半的时间里，孩子接受了2次手术，14次化疗，23次放疗，治疗于2019年7月顺利结束。

在治疗后的一年期间，需要进行三个月的复查。小两口不敢掉以轻心。而是不敢直接回芜湖。而是在上海照顾孩子，打工挣钱，为了孩子的看病，还了十几万的债。经过三次复查，孩子恢复良好。小两口放下心，想着再来一次，尽快回到芜湖工厂继续工作。但是没有成功！

2020年7月，孩子第四次复查，原来病灶上的肿瘤又长出来了。齐夫妇带着孩子来到山东省肿瘤医院。经过两个月的化疗，小轩接受了第三次肿瘤切除术。因为小轩的肿瘤位于盆腔，通过分离肠道来移除肿瘤是非常困难的。但事故还是发生了。手术中，孩子的一段结肠出现了肠道缺血坏死，情况非常危险！医生不得不切除肠道坏死部分，肿瘤切除被迫提前结束。

这对身体虚弱的小轩来说无异于雪上加霜，但糟糕的情况随之而来！手术后一个月，小轩的手术口没有长好，出现了感染现象，即肠道内的污物不断从手术口流出，感染腹腔，导致伤口迟迟不能愈合，像破洞一样暴露在外面。

在严格的禁食下，腹腔每天都要通过那个洞进行冲洗和换药。没有麻醉，小轩的痛苦对成年人来说是无法忍受的。夫妻俩只能把孩子抱在一起，让医生把肠子里的脏东西从腹腔里清理出来。每次洗漱换药，小轩都哭得死去活来，浑身发抖，成年人的心痛难以言喻。

连续禁食两个月，只能靠营养液维持生命。有一次，小轩饿得哭着告诉他的父亲阿奇，他想吃东西。阿七劝他，他使劲点头说:“我听话就不想吃了。随便拿个馒头给我闻闻！”凯拿起馒头放在孩子的鼻子上。小轩虚弱但贪婪，闻着馒头的香味，他的脸上充满了幸福。两个多月来，小轩瘦得连在生日那天吹灭蜡烛的力气都没有。

看着甜甜的蛋糕，小轩让妈妈把蛋糕送给同病房的孩子们。“孩子几乎没有人形。当时他们真的放弃了！”凯神父擦着眼泪说。

两个月后，宣肚子上的伤口仍未愈合，小只好进行第四次手术，即在肚子上开一个口子，将肠破裂的上半部分拉出，接上口子进行人工排便。“一个强壮的成年人都受不了这样的折磨，何况是一个恶性肿瘤复发，正在接受化疗的孩子。”说起这两个多月的折磨，小轩的母亲哭不出来。

收回肚子上张开的嘴的最佳时间是4个月后，但因为手术会影响化疗，小轩在肚子上挂袋子已经一年多了。如今，随着小轩化疗和靶向药物治疗，复发肿瘤正在慢慢缩小。然而，医生们现在不敢给它做手术，因为一旦他们操之过急，动了小轩还没有完全恢复的肠子，小轩将不得不依靠腹部的人工排便度过余生。当初，阿奇带着一万多元的积蓄去上海给孩子看病。在过去的四年里，小轩已经花费了90多万的医疗费用，让这个家庭陷入了困境。

齐小轩生病已经四年多了。为了筹钱给儿子治病，他在上海的时候，白天照顾孩子，晚上在酒店当服务员。在济南超市打零工，夜市分拣食品，犹如杯水车薪。